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快讯社会

人类基因组数据主权法案GenArchive在冰岛通过:个人基因组数据所有权归个人所有

冰岛议会通过全球首部基因组数据主权法案GenArchive,明确个人对其基因组数据拥有完全所有权,研究机构使用需获得明确授权并分享商业收益。

冰岛议会于7月22日通过GenArchive法案,成为全球首部明确个人基因组数据所有权的法律。该法案规定:个人基因组数据属于个人财产,任何机构对其进行存储、分析或商业化使用必须获得数据主体的明确知情同意;研究机构因使用基因组数据产生的商业收益,数据主体有权获得不低于15%的分成。

冰岛因其相对隔离的人口基因库一直是遗传学研究的热点。deCODE Genetics公司过去20年积累了超过50万冰岛人的基因组数据。GenArchive法案要求该公司在12个月内与所有数据提供者重新协商数据使用协议。deCODE CEO卡里·斯特凡松表示:「我们支持数据主权原则,已开始与受影响的参与者沟通。」